Spontaneous spinal fluid leak——一次神奇的生病经历

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作为一个工科出身的人,写东西一向就不是我的强项。但是这一次,我还是要尽力的把这一次神奇的生病经历记录下来,希望能够帮到有一些不能够得到及时诊断的人。

到今年年底,我就要过我的40岁生日了。一直听一些朋友讲,人到40,各种各样的毛病就开始出现了。所以为了预防起见,我还是挺积极地开始投入到各种锻炼当中。瑜伽,Zumba,游泳,我自己觉得我还是在一个非常健康的状态中。就是在这样的状况下,一次完全偶然的生病经历不期而至。

6月5号的中午,我正在跟同事们吃午饭。吃着吃着,我突然之间就觉得脖子周围开始僵硬起来,头也开始跟着疼起来。因为以前我也有过偏头疼的历史,所以没有觉得太着急,继续该干嘛干嘛。到了下午头疼继续加重,我当机立断决定提前回家。当时不清楚状况,想着忍一忍就自己把车开回家了。没想到这是我至今为止最痛苦的一段开车历程。20分钟,我的头疼越来越难受。很自然的,我的头要向后仰来减轻痛苦,利用眼底的余光把车开回家。当时多么希望有警察注意到我车开的乱七八糟,把我送回去啊!好不容易熬到了家,一头栽到床上,症状马上就轻了。

躺到晚上,起来觉得一切安好。因为很早就约了朋友当天晚上在DC城里见面,我自己感觉还成,所以就坚持还是去。等我坐着车进城,到了里面就觉得头又开始疼了。下了车走两步,又觉得好一些。到了餐馆吃饭,等餐的时候就觉得头又开始疼到了无以复加的地步。后来基本没吃什么,就想赶紧回家。这个时候我就总结出来了,我不能坐着,只要一坐下,立刻脖子就僵头就疼,站起来会好一些,最好的就是躺着。

回家睡一大觉。第二天6月6号是星期六,早上起来,晃了两圈觉得一切正常。所以告诉老公我没问题了。一切按照原计划,我开车带女儿去离家5分钟的地方配眼镜。结果就在女儿检查眼睛的时候,我的头越来越疼,完全没有心情和医生讨论她眼睛的状况。检查差不多了,马上拖着她挣扎着把车开回了家,又是一头栽到床上了。至此我发现这个头疼没有那么容易好。

躺过一个周末。期间我试了泡热水澡,按摩,还有吃止痛片,全都没有帮助。唯一有效的就是躺着,躺着什么事情都没有,很舒服,但是一站起来或者坐着,马上头疼。到了6月8号星期一,赶紧去看我的家庭医生。家庭医生稍作检查后让我躺在床上,让我向左看问我晕不晕,向右看问我晕不晕。我都不晕。小医生一脸非常confuse的表情,极度困惑,问我,你怎么会不晕呢?你怎么会不晕呢!搞得我差点儿就内疚了,我怎么就不晕呢!?结果小医生基于猜测,给我开了很多muscle relaxer, anti inflammatory and antibiotics. 回家吃药两天,完全没有任何改善。这期间决定,必须要去看专科的neurologist了。

刚好一个邻居,很关心我的病情,问我怎么样了。我说要去看neurologist,她提到我的另一个邻居,说他就是一个非常好的neurologist。当机立断,跟我的邻居帅哥医生约了6月10号星期三早上去看病。一通描述下来,我的邻居帅哥医生,给出了非常自信的诊断——spinal fluid leak。他说通常这个造成的原因都是在脊椎部位做麻醉或者是手术的时候,针头扎破装着spinal fluid的dura造成的。通常躺一躺能够自我恢复,或者打一个blood patch在针眼那形成一个blood clot就好了。但是我这个情况,显然属于造成原因不明的偶然事件。非常spontaneous的,我的dura上就有了一个洞,开始漏spinal fluid,造成压力太低,导致在直立的时候会头疼。打blood patch不难,但是找到漏的地方,对于spontaneous spinal fluid leak来讲是很难的一件事。所以他建议我一方面回家继续躺着,看能不能自我康复,另一方面约MRI,主要是要检查看有没有哪一段脊椎骨长的不对劲,会把dura给戳破。

拿了医生的圣旨,我就回家安安心心的躺着去了。当时想着卧床一个多星期,估计就能好了。所以不急也不燥的,每天躺在床上享受。谁让咱得了这么一个富贵的病呢!每天早上在最好的时候,我可以起来半个小时到一个小时的时间,这时候可以洗个澡什么的。之后能够直立的时间就非常少了,差不多除了吃饭和上厕所就只能躺着。倒是也不会发胖,因为吃不多。每顿饭一开始坐着吃一会儿,然后头疼了就只能站起来,再吃两口就赶紧要躺下了。另一个很重要的症状就是,口渴的不得了,要补充大量的液体,这样子我的身体才能不断的造新的spinal fluid。这段时间也到了学校的期末,小孩子的事情也很少了,都挺轻松的。姐弟两个就经常都跑到我的床上来聊天儿听音乐,拿着扑克牌,还有跳棋,跟我一起玩儿。就这样很快的,又躺了五六天,躺过了第二个周末。

到了6月16号星期二,是我约好做MRI的日子。这时我已经躺了11天了,情况完全没有好转,我开始觉得有些心急了。在等待做MRI的时候,我完全没有办法坐着等,头痛欲裂,只能回到车里躺着等。好不容易做好了,我们拿着CD,给了我的邻居帅哥医生。他看了后说骨头没什么问题,但是他要等专门的radiologist的报告。通常这个报告要24到48个小时内才能出来。所以我们又开始了耐心的等待。

到了6月18号星期四下午,邻居帅哥医生还是没有拿到报告。老公打电话去查,才发现他们把报告发到了错的传真号码上。赶紧请他们重发一遍。终于邻居帅哥医生拿到了报告,说在我的脖子后面发现有漏出来的液体,确诊了医生的判断。但是MRI还不能找出来漏的地方。这时邻居帅哥医生打来电话,问我是想继续躺下去看能不能自我康复,还是打算去做复杂的procedure,把漏点找出来,然后打blood patch补起来。鉴于我已经躺了整整13天,还没有自我康复,我决定开始治疗程序。邻居帅哥医生说他本人没有办法做这个复杂的治疗,所以他又把我推荐给了我们这个区域做这个治疗最好的一个医生。

6月19号星期五的早上,怀着巨大的期待和希望,我们来到了新医生的诊所,开始了我一波三折的治疗过程。医生先大体介绍了一下找漏点的过程,叫做myelogram。具体就是有点像做epidural麻醉,但是是用一根长针,要扎进装spinal fluid的dura,把contrast dye打进去,然后通过CT扫描,拍一组X-ray的照片,通过看有了contrast的spinal fluid怎么样循环来找出漏点。医生给我做了局部麻醉之后,从我的后腰lumbar的地方,扎针进去。我很后悔回头看了一眼那根针,看上去有半尺那么长,让我非常紧张。医生扎一扎,要拍张照片看一下到什么位置了,再扎一扎再拍张照片,看到什么位置了。涉及到脊髓,这个要毫厘无差才可以。总算到最后,医生说已经扎进dura了,可以打contrast了。医生拔针出来的时候,我很高兴的问医生,是不是最艰难的时候过去了。医生说,我的最艰难的时候过去了,他的才刚开始。之后就是各种翻身让spinal fluid开始循环流动,然后花了很长时间给从头到腰的各个部位做CT扫描照片。一通折腾完毕,我兴奋地等待着医生告诉我漏点在哪里。

过了一会儿护士进来,告诉我可以去换衣服了。我问她怎么样?她说等着医生讲。换好衣服出来,看到医生脸色沉重,我不禁心里一沉,叫上老公一起到医生办公室去看照片。原来是我漏的太厉害了,从脖子到腰,dura外面已经全都有漏的液体了。因为MRI只提到了脖子那部分dura外面漏的液体,医生并没有准备lumbar那一部分的dura外面也有漏的液体。所以当他扎针的时候,扎到有液体的地方,他认为已经进入到dura里面了。并且从X-ray的照片来看,针头也已经进入到dura中间了。医生后来给我形容,我当时的dura就像是一个漏了气的球,因为漏了spinal fluid压力太小,扎起来手感是不一样的。而且由于压力太小,很不容易扎破,dura那层膜会往里缩。所以照片看上去针头像是已经扎破dura进到中间似的,但是事实上没有。所以第一次的procedure,医生把contrast dye全部打到了dura外面,我们没有办法再找漏点了。

虽然有些失望,但是我们也理解找漏点是整件事情当中最困难的一部分。这个病又是处在刚刚被认知出来的状态当中,没有很多特别有经验的医生,都是在一个个的个例当中在积累经验。所以我们和医生约好,星期一再去。回家躺过我的第三个周末。

6月22号星期一的中午,我们又满怀着期待来到了医生的办公室。医生看到我们,很高兴地告诉我,星期五我之后的那个病人,顺利的找到了漏点,打了blood patch之后已经痊愈了。我听了也很高兴,马上开始我们第二次的procedure。这次医生吸取上一次的经验教训,扎好针之后,先放了一点点contrast dye进去,从X-ray照片上确认那一点点contrast dye确实是到了dura里面开始循环,才接着把剩下的contrast dye打进去。有了这个确认,我觉得好多了,做完一组又一组的CT扫描之后,我就高高兴兴的等着医生告诉我结果。终于医生让我和老公去他的办公室看照片。他开头的第一句话是,this is not something you want to hear。我的心又开始往下沉。原来是在医生的整个职业生涯中,从来没有见过我漏的这么快的情况。CT扫描的片子全部拍晚了,拍的时候dura外面已经有一大段都有漏出来的带contrast的液体了。所以我们只能把漏点localize在背部的thoracic(T1 through T12) 部分,但没有办法找到更具体的位置了。估计是我的漏点比较大,所以漏得那么快,这也是为什么我躺了那么久都没有能够自我康复。医生说一般以前的病人,都是漏的太慢,有的时候要出去溜达两个小时才回来拍。而我刚好是另一个极端。

到了这个时候,医生开始讨论下一步该怎么做。说实话,连续两次没有成功,我也觉得挺受罪的。医生说他的设备是完全手工操作的,所以有可能拍照的速度跟不上,也不能保证再做一次就一定能找到。所以如果我要想换医生,换地方继续治疗的话,他完全理解。问题是要想换到更有经验,设备更好的地方,他说只有去Duke university或者LA的某家医院了。这对我来说也太不方便了。既然已经把范围缩小到背部那一块了,我想第三次可以直接去扫描那一块,提高速度。所以我们最终决定,还是要相信医生,第二天去做第三次的procedure。

6月23号星期二的中午,我们怀着忐忑不安的心情,又一次来到了医生的办公室。医生说他专门打电话给他在三藩的同事讨论了一下我这个案例。没有什么最好的方案,但是他给我两个方案来选择。他也提到,如果这一次再不成功的话,他会建议我换到Duke。这让我的心情开始非常紧张。第一个方案是,不再找漏点了。既然已经把范围缩小到T1到T12的位置,我们不妨make a guess直接打两个blood patch,也许就直接把洞补上了。这个方案的好处就是可以少受一茬罪,不用去找漏点了。并且少受点辐射,也没有在注射contrast dye的过程中造成新的漏点的风险了。坏处嘛,自然就是它的不确定性。虽然医生说,在血液往里注射的过程当中,会慢慢的spread out,比方说注射到T2的时候,也许血液还能spread到T1和T3,但是血液到底是怎么样扩散开的话,也没有办法控制,所以只能是说有一定的几率,会把洞给补上。第二个方案就是,首先再继续找漏点。好处不言而喻,就是如果能够找到的话,补起来会非常的精准。坏处就是,找漏点的过程本身就有再制造新漏点的风险,还有伴随着又一次的辐射。已经经过两次找漏点过程的我,被扎怕了,第一反应就是非常的想直接打blood patch就好。无知的我甚至问医生,可不可以给我从T1到T12,直接打12个blood patch,以此来增大补上洞的概率。善良的医生没有嘲笑我,只是说最多只能打两个,但是后面经过了打blood patch的过程,我明白了blood patch也不是那么容易打的。不管怎样,在理智的老公的劝说下,我最终选择了第二方案,想要精准地补洞。

到了第三次,医生和我都越来越熟练了。快速的注射完contrast dye之后,医生用最快的速度开始给我的thoracic部分做CT扫描。紧张的等待后,终于护士进来说找到了,在T5偏左的地方。我们立刻开始准备打blood patch。这时医生进来,说他从照片上看到果然在之前打contrast dye的时候又在我的腰部造成了一个新的漏点。所以在我们补完T5那个漏点之后,我们还得补一下腰部新造成的漏点。既然找到了那个折磨我将近20来天的洞,有个新漏点也没什么关系,反正我们也知道它的位置,不用再找了。护士在我的胳膊上插上针头,随时准备抽血。我趴着一动不动,在机器的扫描定位帮助下,医生在我的T5部位开始扎针。虽然已经有了局部麻醉,我还是感到一阵钻心的痛。医生解释说,之前扎针的lumbar的地方,骨头之间的距离比较大,所以比较好扎,也没有那么疼。但是到了thoracic这个地方,骨头之间的间隙非常小,不仅扎针难,也会感觉更疼。医生从我的胳膊抽了15cc的血,准备打一个很大的patch,但是当他打到10个cc的时候,我已经疼得快要昏过去了。那种锥心刺骨的疼痛充斥在整个胸腔里,让我忍不住尖叫出来了。医生赶紧停止开始拔针,说差不多十个cc应该也够了。我这才明白blood patch也不是那么好打的,打这一个就已经快要疼死我了。相比这个,之后再补腰间的那个blood patch,几乎就像没感觉。至此大功告成,整个过程历时两个小时,我趴着一动不动,快要累死了。

在打两个blood patch的同时,我趴在那里都清晰地感到了头疼。这个叫做rebound headache。因为我的头已经太长的时间处于低压的状况,所以,当压力变化的时候,它也需要一定的适应时间。今天是6月24号,我在家休养了一天了。因为还会觉得腰酸背疼,所以不能长时间的直立,还是躺的时间挺多的。但是可以清晰的感觉到以前的头疼不见了。到下午的时候,rebound headache也比早上的时候轻了很多。一切都在往好的方向发展。希望明天再休养一下,就可以彻底活蹦乱跳了。

至此我这个历时三星期的奇怪的病,算是彻底治好了。虽说赶上得这么一个小概率发生的病好像不是很走运的样子,我还是觉得我其实挺幸运的。因为在非常短的时间内我的医生帮我做出了正确的诊断,然后虽说是一波三折,但是最后我还是非常顺利的治好了这个病。能碰到这样两位认真负责帮我诊断治疗的医生,充分印证了我老妈在多年之前就给我下的结论——傻人有傻福。因为这个病才刚刚处于被人们认知的阶段,不是很多医生能够做出正确的诊断和治疗。我在网上查到的有些病例,病人往往都已经持续头疼好几个月了,转来转去,最终才能够做出正确的诊断。有些甚至因为拖延太久,到最后都会出现意识混乱的症状。所以我想把这次的经历详细地记录下来,希望万一有人跟我一样,不幸碰到这个病,能够快速做出正确诊断。

在这三个星期里,老公任劳任怨,不仅一力承担起了所有的家务,带我去看医生,还经常安慰我,让我趁机安心的好好休息。第三个周末刚好赶上父亲节,这个过节的人一大早就爬起来忙东忙西的伺候我们,着实让人感动。孩子们也很懂事,能帮的家务帮一些,不能帮忙的时候也会来陪我。老公的姐姐连续两个周末都过来帮忙。还有其他的邻居朋友同事们,都纷纷的过来关心我们,给予各种支持帮助。我再次感到,我确实是非常有福气的人。怀着一颗感恩的心,我把这个经历记录下来。希望大家在不幸生病的时候都能快速的康复起来。

2015年6月24号于马里兰州

✍: Guest

2015-06-27, 843👍, 0💬